Quantcast
Channel: The Essence Vitae Project » Progeria
Viewing all articles
Browse latest Browse all 2

Miles

0
0

Min första fotografering för Essence Vitae var med en sprallig liten man vid namn Miles och hans familj. Jag träffade fantastiska lilla Miles och hans familj i Kronobergsparken en dag i september. Jag är så enormt tacksam för att jag har fått träffa er och jag hoppas att mina bilder kommer ge er stor dos glädje lång tid framöver.

Följande text är skriven av Miles pappa Jakob:

Vår son Miles är en charmig och smart liten 5-åring med aptit på livet. Som så många andra barn i hans ålder älskar han att leka med sina kompisar, att bygga med Lego och att bestiga lekplatsens alla klätterställningar. Men även om Miles i mångt och mycket är en normal liten kille så skiljer sig hans liv från andras i ett avgörande hänseende; han har, som ett av 80 barn i hela världen, sjukdomen Progeria. 

Progeria är en dödlig genetisk sjukdom som kännetecknas av ett påskyndat åldrande. Sjukdomen visar sig runt 18-24 månader ålder då barn med Progeria börjar visa symptom som kan förknippas med snabbt åldrande. Barnen tappar sitt hår, deras tillväxt avstannar, de förlorar sitt underhudsfett, deras hud blir stram och rynklig, och leder och höfter stelnar och vrids ur led. Barn med Progeria dör av hjärt- och kärlsjukdomar mellan 8 och 21 års ålder. I detta obehagliga sjukdomstillstånd drabbas dock inte intellektet vilket gör att barn som Miles tänker och beter sig som vilket annat barn som helst. 

Miles fick sin diagnos vid två års ålder när vi bodde i New York. Även om vi länge hade förstått att Miles på något sätt var sjuk kom det som en chock för oss att det rörde sig om en så allvarlig och påfrestande sjukdom. Sedan diagnosen har vi flyttat till Stockholm och vi har utökat vår familj i form av en lillasyster, Clementine, och en lillebror, Drake. Vi ser oss, trots Miles sjukdom, som en lycklig familj och vi värdesätter vår kärlek till varandra. Det är vår övertygelse att även om livet många gånger innehåller obehagliga saker som man inte kan påverka så ska det inte få ta ifrån oss möjligheten att ha kul, skratta och älska. 

Livet är ändligt för oss alla, frågan är bara när och hur det tar slut. Snarare än att rädas den dagen, låt oss vara glada och nyfikna till dess!

Tack till Linda Svensson som genom hennes fotografier hjälper oss att komma ihåg vår tid tillsammans!

 Progeria Research Foundation (PRF) grundades 1999 av föräldrarna till ett barn med Progeria och många av deras hängivna vänner och familjemedlemmar. Sedan dess har PRF varit den drivande kraften bakom upptäckten av progeria-genen och har utvecklat program och tjänster för att hjälpa och stödja dem som har sjukdomen samt de som forskar kring den. Idag är PRF den enda ideella organisationen som är fullkomligt dedikerad till att hitta behandlingar för, och botemedel mot, Progeria och tjänar som en ovärderlig resurs för familjer som har barn med Progeria. Sewww.progeriaresearch.org för mer information om denna allvarliga sjukdom och organisationen som är hangiven åt den. PRF bedriver kliniska studier för att hitta ett botemedel mot Progeria! Miles har fått möjligheten att delta i denna studie med hopp om att medicinerna kan mildra hans sjukdom och en dag bota den!


Viewing all articles
Browse latest Browse all 2

Latest Images